1654

Сергиев Посад, ребенок с дцп

 

Ваня родился не таким как все. Рождение малыша, заранее любимого и трепетно ожидаемого мамой, папой, сестрёнкой и двумя братиками, раскололо жизнь дружного семейства на «до» и «после». О том, что такое особенный ребёнок и как с этим жить, мы поговорили и поплакали с его мамой Яной Платоновой.

Всё случилось в августе 2010 года, - Яна чувствует мою неловкость и начинает рассказ самостоятельно. – Помните, тогда был страшный смог, горели леса и торфяники, людям было нечем дышать? Тогда из-за этой гари все роддомы и перинатальные центры Москвы и области были переполнены – экологическая катастрофа у многих провоцировала преждевременные роды. Наш Ванечка родился на 27 неделе...

Сергиев Посад, Ваня

А потом?

Потом мы из нашего роддома уехали в клинику в Балашиху. Две недели сын был на искусственной вентиляции лёгких… При рождении мозг практически погиб – произошли кровоизлияния в обоих полушариях мозга, потом на этих местах образовались кисты… Сын даже не мог сосать. Вестибулярный аппарат оказался нерабочим, зрение +3, все четыре конечности в параличе. Я дни напролёт сидела рядом с кувезом сына в реанимации, выхаживала его своим молоком. Муж каждый день привозил меня в клинику к семи утра, вечером забирал – ночевать в больнице родителям не разрешалось.


Страшный диагноз сразу появился?

Нет, что вы. Все наши врачи в один голос уверяли: у вас отставание в развитии, потому что ребёнок родился недоношенным. Но я понимала, что что-то не так. От друзей узнала, что в Абрамцеве у невролога с мировым именем Андрея Петрухина дача. Я нашла его телефон и две недели звонила, умоляя принять нас. А его не было в России - то в Баку, то в Лондоне, то где-то ещё! И он по телефону спрашивал: «Скажите, что у вас! Судороги?» Я кричу в телефон: «Нет!» Он: «А что?» Я отвечаю: «Не знаю, врачи ничего не говорят!» Когда он нас принял, в моей жизни впервые прозвучало «ДЦП». К тому моменту Ване исполнилось уже 9 месяцев.


Сейчас Ване уже два года. Какой багаж вы имеете к сегодняшнему дню?

Несколько курсов реабилитации в специализированной клинике в Трускавце, дельфинотерапия, канистерапия, акватерапия, ЛФК, наблюдение у ведущих врачей России и Украины. Мировой опыт говорит, что для деток с ДЦП необходимо сделать всё возможное до трёх лет, тогда лечение будет эффективным. Мы не теряем ни одного дня, поэтому наши успехи очевидны. Ваня научился плавать под водой, расслаблять и сжимать ручки, не только сосать, но пить из кружки. Сейчас Ваня очень хочет ходить. И мы обязательно пойдём, это всего лишь вопрос времени. Самым большим достижением на сегодняшний день я считаю речевое развитие: Ваня начал говорить.


Как удалось «разговорить» сына?

Это была чудесная и глубоко трагическая история одновременно. Врач, наблюдающий Ваню и знающий всё о ДЦП, нам сказал: «Никакой точечный массаж не заменит ребёнку языка собаки. Лучшее решение – золотистый ретривер: собака этой породы творит чудеса». И мы взяли полуторамесячного щеночка Полю. (На мой немой вопрос Яна реагирует моментально: «Да, сюда, в нашу «однушку»). Поля два месяца кропотливо вылизывала Ваню – и лицо, и руки… И Ваня заговорил. Представляете, что значит услышать «мама» и «папа» после упорных месяцев борьбы?! И вдруг мы заметили, что наша чудесная Поля сидит в комнате и как-то странно стучит правой лапой… Сначала мы думали, что наша умница чешется, но потом заподозрили неврологию. Два дня лапа тряслась, а потом у Поли случился эпилептический припадок рядом с Ваниной кроваткой… А эпилепсия – параллель ДЦП. Мы показали Полю врачу, отвезли в ветклинику на обследование, чтобы провести курс лечения, но вердикт ветеринара оказался страшным: болезнь не может быть купирована и излечена, приступы будут учащаться. Это был удар. Иметь ещё и больную собаку… Мы приняли тяжёлое решение проститься с Полей. Но её след в нашей судьбе остался, и это очень добрый след – у Вани начались положительные сдвиги в умственном развитии. Он стал понимать обращённую к нему речь и реагировать на неё, заговорил сам. Мы снова будем зводить собаку, только к выбору подойдём щепетильно. В планах приобретение щенка от золотистых ретриверов московского клуба «Солнечный пёс», в котором собаки этой породы занимаются реабилитацией детей с ДЦП.

Сергиев Посад, дцп

Кто рядом с вами? На чьё плечо можете опереться?

Только на семью. Мне больно, мне горько как маме, потому что в обществе глухая стена между здоровыми и больными. Единомышленники есть только в сергиевопосадском обществе «СИДИ» - «Семьи, имеющие детей-инвалидов». Мы общаемся, делимся важной информацией, советуемся, встречаемся. Есть ещё люди, которые знают нашу семью по сюжетам телеканала «Подмосковье» - мы несколько раз обращались за помощью к телезрителям через программу «Я иду искать». Благодаря отснятым съёмочной группой роликам нам удалось не только собрать необходимые деньги, но и познакомиться с неравнодушными людьми со всей области. Мы созваниваемся, и иногда друзья приезжают к нам в гости.


А в нашем районе есть такие друзья?

И я бью земной поклон директору школы №16 Людмиле Анатольевне Цирульниковой, которая  провела в своём учреждении  классные часы. Учителя просто рассказали, что в школе учится мальчик, у которого есть братик Ваня, который не может ни ходить, ни сидеть, ни двигаться. Сын пришёл и рассказал, что такой классный час прошёл, но я не придала этому значения. А на следующий день Саша рассказал, что к нему на перемене подошёл старшеклассник и спросил: «Санёк, у тебя больной брат?» «Ну, да». «Я тебе тысячу рублей принёс». С этого всё и началось. Сын каждый день после возвращения с учёбы рассказывал такие истории. В школе просили передать, что идёт сбор средств. Я просила: «Саша, прошу тебя, сходи, скажи, что ничего не надо!» Но нам из школы принесли конверт, а в нём – сорок две тысячи… Я не знаю, как выразить всем слова благодарности… И не знаю, какими словами высказать признательность директору школы… Что я могу дать взамен? Только искреннее спасибо и ежедневную молитву за здоровье всех, кто нас поддерживает.


А от профильных учреждений есть поддержка?

Я очень благодарна руководителю отделения соцзащиты Игорю Львовичу Ермохину. Он собрал родителей особенных детей в начале года, и начальники всех отделов доложили, на что мы можем рассчитывать, на что – нет. «Но если у вас будут проблемы, приходите ко мне на личный приём», - сказал он. И у нас такая проблема возникла. Нам была нужна специальная коляска, которая стоит 180 тысяч. Я распечатала её характеристики и пришла на личный приём, доказала, почему нам нужна именно эта коляска. И Игорь Львович меня понял. При мне он позвонил в область, чтобы выяснить максимальную стоимость заложенных областным бюджетом колясок. Оказалось, можно рассчитывать на 154 тысячи. После покупки коляски нам эту сумму возместили благодаря помощи директора.


Насколько организована среда обитания для таких семей, как вы?

Нам жизненно необходим центр, в котором можно было бы заниматься нашим детям. Многие говорят, что, мол, есть «Оптимист». Мы ничего не имеем против, но это учреждение, во-первых, рассчитано всего на 40 мест, а во-вторых, имеет областное подчинение. А только в нашем районе около 1200 таких семей!

Сергиев Посад, мальчик с дцп

Вы обращались за помощью для организации такого центра?

Мы ходили в администрацию района с концепцией развития наших детей, с предложениями по занятиям, которые мы сами будем проводить в этом центре: главное – помещение не менее 60 квадратных метров. Мы даже не просим денег на оплату работы специалистов будущего центра – есть гранты от благотворительных фондов, которые смогут нам в этом вопросе помочь. Вроде бы по нашему вопросу в администрации была сформирована рабочая группа, но подходящего помещения для нас не находится.


То есть специализированных секций недостаточно? Я имею ввиду ипотерапию, например…

Мы записались к Катерине, но бюджетная группа уже переполнена, попасть можно только в платную, а это 600 рублей за занятие. Во всём остальном ещё хуже: мы передаём друг другу телефоны логопедов, берущих наших детей на занятия, а это ещё 600 рублей за 40 минут. В детском клубе нам предложили заниматься вместе со здоровыми ребятами – занятия великолепные, наши мамы в восторге, но это опять деньги, хоть и более скромные по сравнению с другими расходами. Курс реабилитации в Трускавце стоит 3040 евро за 12 дней… Это замкнутый круг, порочный круг, и я не знаю, как и него выйти. Я не вижу никакого выхода. Мы бьёмся в эту дверь – закрыто, в эту – закрыто. Я каждую ночь во сне то к Шойгу на приём еду, то к Пиманову в «Человек и закон». Я не понимаю, будет для нас когда-нибудь что-нибудь доступное и на постоянной основе?! По телевизору Владимир Владимирович говорит: «Доступная среда», «Инвалиды – такие же граждане России, поэтому им надо выделять деньги». Медведев тоже на днях сообщил, что при президенте создан комитет по инвалидам, "так что пишите, обращайтесь". А на деле у меня скоро закончится декрет, и всё. Мы выступали с инициативой, чтобы мамам тяжелобольных неходячих детей предоставили государственное рабочее место по уходу за ребёнком. «Мама-сиделка» - неужели сложно сделать такую ставку хотя бы за минимальные деньги? Таких деток у нас в районе немного, около 35 человек! Но пока что ответа на этот вопрос нет. Все мамы, которые не имеют возможности выйти на работу, будут иметь социальную пенсию – такую же, какую начисляют сидевшим в тюрьме людям. То есть у нас срок, да?! Мы же уравнены! И знаете, я скажу искренне: я прекрасно понимаю родителей, которые пускаются во все тяжкие, чтобы как-то помочь своему ребёнку. Чтобы организовать сыну лечение, я обращаюсь во все фонды, в какие только можно, пока получается. Но я не представляю, куда я пойду, если отовсюду будет отказ. Мы здесь никому не нужны – нас просто не видят. Мы из другой параллельной реальности, которая с основным миром нигде не пересекается. 

 

Яна, как вы всё это на себе тащите?

Я мама, вот и всё. Но говорить надо не об этом, а о том, почему некоторые родители особенных детей преданы унынию и не делают всего этого! Знаете, сколько таких семей по домам сидят?! Они сидят в своём мирке, закрывшись, и плачут, что они бедные и несчастные, а сами ничего не делают, чтобы изменить ситуацию. На своём опыте я знаю, что ДЦП – не приговор, но надо всё делать очень быстро, не теряя драгоценного времени. Наша ближайшая цель – научиться ползать, для этого нужны сильные ручки и вестибулярный аппарат. Тактильные ощущения мы развиваем дома – у нас для этих целей всегда под рукой поднос с ракушками для перебирания, специальный «рвальный» каталог и другие находки, помогающие развить моторику. Равновесие и координацию развиваем на специальных «летательных» тренажёрах во время реабилитационных курсов. Была бы моя воля, я записалась бы на круглогодичную реабилитацию, но вопрос денег и квот ещё никто не отменял. Сейчас мы записаны на курс в клинике Трускавца, предположительно на январь – лечение там нам уже оплатил интернет-фонд «Помоги.орг». И я хотела бы сказать всем родителям, потерявшим надежду: нельзя сидеть сложа руки! Есть люди, готовые рассказать о своём пути к победам и поделиться опытом! Я, например, нередко сама набираю номер незнакомых мне мам, которые только-только столкнулись с диагнозом ребёнка и находятся в растерянности – мне есть, что им сказать.


Минуты отчаяния – страшная штука. О чём вы думаете, чтобы вытащить себя из пучины упаднических настроений?

В Марфо-Мариинской обители, где тоже занимаются такими детками, нам сказали: Ваня дан мне и мужу, чтобы мы изменились. Если рассматривать вопрос более глобально, то такие дети необходимы, чтобы излечить наше якобы здоровое общество. В этом и боль, и мудрость, и истина. И мне хочется расшевелить наше общество, сказать: «Люди, проснитесь! Есть обратная сторона жизни. Мы тоже раньше не замечали, что есть семьи, в которых больные дети. Но таких семей оказалось немало! И никто не знает, кто завтра пополнит их ряды!»

Сергиев Посад, Ваня с диагнозом ДЦП

Какой принцип жизни вы взяли за основу?

Я нахожу радости в мелочах – наверное, поэтому счастлива. Честное слово, счастлива! Если умеешь радоваться мелочам, значит, чему-то большому ты будешь просто необъятно счастлив. Когда мы идём мелкими шагами по тернистому пути, я думаю, что в конце будет большой свет. И так же другие родители борются за своих больных детей, которые никогда не смогут сказать слова «мама». Мы по-другому чувствуем жизнь, мы ценим её иначе.


Есть какая-то истина, которая открылась вам не сразу?

Я всегда думала, что смерть где-то далеко. А она всегда рядом. Я это точно знаю из личного опыта. В 29 лет я овдовела, это был первый удар. Тогда я нашла в себе силы начать жизнь заново. Рождение Вани тоже надо было осмыслить и понять, как жить, чем дышать, на что опираться. Месяц назад у одной из наших мам случилось горе: вернувшись домой с курса реабилитации, ребёнок уснул и не проснулся. Примерно в то же время у моей дочери погиб друг… Поэтому я точно знаю: если есть, что сказать родным, близким, любимым, надо это сделать прямо сегодня, сейчас, а то можешь не успеть.


Беседовала Ольга Канатникова

Сергиев Посад, особенный ребенок

 

Среднестатистический день мамы Яны:

Подъём старших сыновей Егора и Саши. Проводы в школу и детский сад.
8-30 – подъём Вани. Утренние процедуры, завтрак. Выезд с Ваней в детский клуб.
10-00 – динамические занятия в детском клубе. Возвращение домой. Обед.
14-00 – занятие Вани с логопедом. Тихий час.
16-00 – лечебный массаж Войте для Вани.
17-00 – лечебная физкультура для Вани.
18-00 – прогулка, совмещённая с заходом в детский сад за Егором. Ужин. Занятие Вани с папой.
22-00 – отбой.


4 октября 2012

Поделиться:

Добавить комментарий

Текст комментария:

Последние материалы